Národný inštitút bdelej kómy má za sebou necelé dva roky existencie. Snaží sa o dosiahnutie plnohodnotného, dôstojného a integrovaného života osôb so zdravotne ťažkým postihnutím s diagnózou bdelá kóma, ako aj rodinných príslušníkov, starajúcich sa o týchto pacientov. Okrem toho poskytuje poradenskú činnosť pre rodiny starajúce sa o pacientov v bdelej kóme.
Založila ho Michaela Huliková, zakladateľka občianskeho združenia Pomocná ruka nádeje. Reagovala tak na čoraz viac žiadostí od samotných rodín. „V minulosti sme mali zanedbateľný počet pacientov v kóme a v bdelej kóme. Nebolo nutné riešiť ich problematiku vo väčšom rozsahu. Dnes vďaka napredovaniu medicíny počet pacientov v kóme a v bdelej kóme narastá, ale štát sa o nich nedokáže postarať. Bdelá kóma, odborne apalický syndróm, patrí k najzávažnejším diagnózam; pacient sa nachádza na hranici medzi životom a smrťou.
Podľa najaktuálnejších štúdií sa dá týmto pacientom pomôcť, u každého pacienta je rozsah poškodenia mozgu iný, aj schopnosť regenerácie. Podľa profesora Franza Gerstenbranda, celosvetovo uznávanej kapacity na apalický syndróm, každého pacienta treba od samého začiatku považovať za schopného plnej regresie patologického stavu. Od prvého okamihu vážneho akútneho poškodenia mozgu, bez ohľadu na príčinu, treba využiť všetky moderné možnosti aj v počiatočnom štádiu na jej dosiahnutie. Zlepšenie kvality života týchto ľudí nie je úloha, ktorú možno vyriešiť len medicínou; vyžaduje si aj sociálnu pozornosť, a aktívnu pomoc celej spoločnosti. Národný inštitút bdelej kómy sa drží najaktuálnejších štúdií zo zahraničia. Sme vďační, že sme našli podporu v Nemecku a Rakúsku; tam už prešli cestu, ktorou my aktuálne prechádzame na Slovensku“ hovorí Michaela Huliková.
„Na Slovensku vidíme, že štát sa nedokáže účinne postarať o ľudí a ich rodiny, ktorí zostanú odkázaní na pomoc iných. Potrebujú pomoc a poradenstvo. Rodiny zostávajú bez príjmu, a príspevky od štátu ich dokážu dostávať na hranicu finančných problémov; aj na toto chceme poukazovať a hľadať riešenia. Už pred časom vznikol návrh na automat, ktorý by upravoval opatrovateľský príspevok, nikto kompetentný na to nereagoval. Napriek epidémii musia fungovať aj iné zložky štátu a musia sa dokázať plnohodnotne financovať, preto budeme naďalej pracovať na rôznych návrhoch, ako finančne pomôcť týmto rodinám pacientov, ktoré v súvislosti s touto diagnózou majú zvýšené výdavky,“ hovorí Miroslav Vavra z občianskeho združenia Pomocná ruka nádeje.
Pre tieto rodiny je pomoc veľmi dôležitá; ešte dôležitejšie je, ak sa majú s kým poradiť. Národný inštitút bdelej kómy preto považuje za dôležité robiť konzultácie a poradenstvá pre rodiny pacientov s diagnózou bdelá kóma, so zameraním na starostlivosť, rehabilitáciu a iné činnosti, nutné pri ozdravení a napredovaní pacienta. Veľmi dôležitá je aj spolupráca s lekármi a odbornou verejnosťou na celom Slovensku a zahraničí.
Pomáhať môže ktokoľvek, a to tak, že sa stane členom podpornej skupiny Národného inštitútu bdelej kómy na Slovensku. Je to združenie darcov a sponzorov, ktoré finančnými príspevkami aj know-how podporujú akcie a aktivity Národného inštitútu bdelej kómy na Slovensku, ale aj jednotlivé dotknuté rodiny a pacientov.
„Chceme sa zamerať aj na organizovanie odborných kongresov. Pomôcť sa dá finančným príspevkom, ale aj odbornosťou; budeme radi, ak sa k projektu pridajú aj rôzni lekári špecialisti, či ľudia, ktorí chcú pomáhať pacientom a ich rodinám,“ hovorí Martina Šarvaicová, podpredsedníčka Národného inštitútu bdelej kómy. „Veríme, že týmto projektom zviditeľníme potrebu integrácie ľudí so zdravotným hendikepom do spoločnosti; zároveň chceme vzbudiť záujem verejnosti o pomoc rodinám pacientov.
Chceme tiež prispieť k integrácii zdravotne hendikepovaných a posilnenie vzájomne komunitných vzťahov. Táto diagnóza ovplyvňuje nielen pacientov, ale aj ich rodiny. Liečba býva náročná, pre niektorých ťažko predstaviteľná. Žiaľ, z mnohých dôvodov sa títo pacienti so svojimi rodinami dostávajú na okraj záujmu a na okraj spoločnosti. Naša iniciatíva bude na túto situáciu upozorňovať a hľadať i potrebnú pomoc,“ uzatvára Martina Šarvaicová.
Martina Šarvaicová
podpredsedkyňa združenia Národný inštitút bdelej kómy, členka tímu Trnava pre každého
Národný inštitút bdelej kómy je na Slovensku ojedinelý projekt; jeho vytvorenie je veľmi dôležité pre pacientov a ich rodiny. Na Slovensku evidujeme viac ako 3 524 pacientov v bdelej kóme, z nich sa 90 % nachádza v domácej starostlivosti.
Informácie a kontakty
na stránke www.bdelakoma.sk